Voor altijd mijn liefje
Dini en ik zijn al vierendertig jaar gelukkig getrouwd wanneer Dini een beroerte krijgt en daaroverheen de diagnose vasculaire dementie.
Voor altijd mijn liefje is vier dingen ineen: allereerst een liefdesverhaal, maar ook verslag van de ziekte van Dini, zelfhulpboek en beschouwing over dementiezorg. Door mijn ogen zie je hoe wij er samen, dag in dag uit, het beste van maken, we moedig ons leven proberen voort te zetten zoals het was, de dingen blijven doen die we leuk vinden en hoe we omgaan met de toenemende beperkingen door de dementie. Ik zie haar onzekerheid, de ontreddering, de stemmingswisselingen en voel dat ze het gelukkigst zal zijn als ze ‘in haar eigen verhaal’ blijft, thuis blijft, meedoet in de dingen die ze altijd deed. Ik doe de mantelzorg, met de kinderen en een gaandeweg toenemende groep helpers. Dagelijks komen we voor verrassingen en uitdagingen te staan, maar het lukt ons tot op het laatst naast groot verdriet ook geluk te ervaren en levensvreugde vast te houden. Met die instelling blijkt er veel te kunnen. En is het boek, in de woorden van de uitgever, ‘één grote liefdesverklaring’.
Voor jou
Met dit boek hoop ik de almaar groter wordende groep van mensen met dementie en hun mantelzorgers, buren, vrienden en familie, zorgverleners en beleidsmakers in het hart te raken en te inspireren.
Ik weet het, bij ieder mens ontwikkelt de dementie zich anders. Bij de een gaat het veel sneller dan bij de ander. Ontkenning, verzet en (zelf)medelijden liggen voor de hand, maar brengen je niet verder. Liefde en geduld wel. En vooral: humor, aanraken, lieve woordjes fluisteren. Zie dit als een zelfhulpboek: om op ideeën te komen, om je onvermijdelijke schuldgevoel de baas te blijven, om je eigen dilemma’s te kunnen oplossen.
Samen kamperen
Dini en ik waren high school sweethearts en hadden een gezin met twee kinderen. De ziekte leek ons leven flink op de kop te zetten. Maar we leerden dat het ook een manier van kijken is: als je aanvaardt dat het leven is zoals het is, als je niet focust op wat er niet meer kan, maar blijft proberen er iets moois van te maken, dan valt het best mee en kan er ook veel wél.
Voor altijd mijn liefje laat zien dat mensen met dementie niet zielig zijn, vaak vrolijk en creatief zijn. Dat verdriet en geluk hand in hand gaan.
Zo bleven Dini en ik met vakantie gaan zoals we dat al ons hele leven hadden gedaan: kamperen met een tent. Een paar dagen hier, een paar dagen daar. Het was een voortzetting van ons levensverhaal. Als we op ons favoriete plekje stonden aan het Vierwoudstedenmeer in Zwitserland, met uitzicht over het
water, dan was de dementie ver weg. Zodra Dini zag dat de tent stond en haar matrasje en slaapzak op hun plek lagen, kroop ze erin en ging slapen, lekker veilig en vertrouwd, terwijl ik thee zette en lekkere hapjes klaarmaakte.
Voor mij is het samen kamperen een metafoor voor de spannende reis die we samen hebben gemaakt in het omgaan met de dementie. In een tentje moet je leven met beperkingen. Het is soms koud en lawaaiïg, het regent en stormt. Maar zo’n tent is ook knus en gezellig, je huiskamer is zo groot als het uitspansel, je hebt er een klein hoekje met een doek van afgeschermd en je bent doorlopend samen. Kamperen met een klein tentje brengt ook rust en is geweldig als je weet wat je doet, als je het ziet als een uitdaging en een goede, warme slaapzak hebt.
Dementie vergt ook dat je leert omgaan met beperkingen. De omstandigheden zijn uitdagend en verrassend, zoals het weer in de Alpen. Je zet zo goed mogelijk voort waar je vroeger ook gelukkig van werd. Zoals kamperen, wandelingen maken, naar muziek luisteren of met de kinderen op stap gaan.
Verhuizen
De wens om je partner met dementie zo lang mogelijk thuis te houden, komt voort uit het idee dat een mens zich het meest thuis voelt in het eigen, vertrouwde levensverhaal. Maar dat is geen vanzelfsprekende keuze.
Dini moest uiteindelijk toch ‘verhuizen’, het kon niet anders. Die beslissing was de moeilijkste van mijn leven, maar pakte goed uit. Dat kwam ook doordat ik twee, soms drie keer per dag op bezoek kwam. Ik was er als Dini wakker werd en hielp met de verzorging. En ik was er ’s avonds weer en bracht haar naar bed. Zoals het thuis was. Allemaal om haar in haar levensverhaal te houden. En ik kon ook voor mezelf niet anders. Ook al wist ik van tevoren dat er geen happy end zou zijn, we ervoeren dat we naast alle verdriet onze liefde en geluk tot het einde toe konden vasthouden. Het symbool was Dini’s prachtige glimlach die bleef.
En toch. Voor altijd mijn liefje laat óók zien hoe zwaar mantelzorg is. Zelfs als je vijf uren per dag hulp hebt, vijf dagen per week, dan nóg blijven er 143 uren over waarin je als mantelzorger op jezelf bent aangewezen. Voor de overheid lijkt thuisblijven goedkoper, maar dat is alleen omdat er dan zoveel werk onbetaald wordt gedaan. Ik heb daarvoor gekozen, maar begrijp het ook dat anderen dat niet kunnen of willen doen. Veel mensen hebben die keuze niet eens: mensen die alleen zijn – in Amsterdam woont de helft van de mensen met dementie alleen – kunnen misschien gelukkiger zijn nadat ze zijn verhuisd naar een wooncentrum, met dagelijks gezelschap en toezicht. En het gevoel, dagelijks met anderen in een gezin te zijn.
Aanbevelingen
Voor altijd mijn liefje is niet alleen een ervaringsverhaal, maar ook een kritische beschouwing over dementiezorg. Ondanks alle hulp en liefdevolle zorg die er beschikbaar is voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, raakt bijna elke mantelzorger in het laatste stadium van de ziekte zo zwaar overbelast dat zijn of haar leven wordt bedreigd. Ik dus ook. In alle stadia is de hulp van buiten onvoldoende, de begeleiding zou veel krachtiger moeten zijn.
Je kunt als overheid niet besluiten om mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen en vervolgens bezuinigen op case management en andere vormen van hulp. Maar dat is wél op grote schaal gebeurd. En er is drastisch bezuinigd op de tussenvorm die we hadden: de verzorgings- en bejaardenhuizen.
Mijn boek laat zien dat het ook anders, beter kan. Het bevat aanbevelingen voor hoe we de dementiezorg zowel humaner als goedkoper kunnen organiseren. De belangrijkste daarvan: laat mensen vooral eigen regie houden. Dat sluit aan bij de werkwijze van onder andere de Odensehuizen: inloop-, ontmoetings- en informatieplekken voor mensen met geheugenklachten, met (beginnende) dementie, en hun mantelzorgers, familie, buren, vrienden. Vaak zijn Odensehuizen ook open voor andere kwetsbare ouderen. Je kunt er gewoon binnenlopen, een indicatie is niet nodig. En weggaan als je dat wilt. Het concept zit tussen welzijn en zorg in.
De epiloog is een beschouwing waarin ik pleit voor een ander vocabulaire in de dementiezorg: ‘wooncentrum’ voor ‘verpleeghuis’, ‘verhuizen’ in plaats van ‘opnemen’. Ik pleit ook voor een tussenvorm van wonen, waar de professionals de zorg niet zomaar overnemen, een veilige plek waar mensen met dementie elkaar verzorgen, onder begeleiding van professionals. Alsof ze samenleven in een groot gezin. Met een grote woonkeuken waar ze zelf het eten bereiden. Mensen met dementie kunnen – onder toezicht - vaak prima voor zichzelf en anderen zorgen. Dat hebben ze hun hele leven gedaan. Met het toenemen van het aantal mensen met dementie is er geen andere optie. Dat is geen kwestie van geld, maar vooral van beschikbaarheid van menskracht: met vrijwilligers en mantelzorgers alleen los je het probleem niet op.
Voor altijd mijn liefje
Het is vreselijk om je geliefde zo weg te zien sijpelen en verder te gaan zonder haar. Maar er is troost in de voldoening dat we het samen tot een goed einde hebben gebracht. De geliefde is nu onbereikbaar, de liefde zelf blijft. Dini sterft pas echt als er niemand meer is die haar meeneemt in zijn hart.
Je bent wie je bent, een mooi en waardevol mens. Ook als je dementie hebt. Je hebt dezelfde behoefte aan warmte, liefde, veiligheid en fijn gezelschap als ieder ander. Geleidelijk aan verandert er wat als gevolg van je ziekte. Maar veel verandert ook niet. En sommige dingen worden zelfs béter, omdat je dichter bij je gevoel komt en de interne censor, die altijd een oordeel heeft over jezelf en anderen, wat vaker uitstaat. Mensen met dementie zijn vaak heel spontaan, herkennen grapjes, voelen dingen goed aan, ze schaterlachen graag. Het heeft ook zijn goede kanten om een beetje los te komen van zoals je vroeger was.
Het is de manier waarop je er zelf naar kijkt die bepaalt hoe je je leven ervaart. Dat was zo en dat blijft zo. Ben je bereid op avontuur te gaan of hou je vast aanzoals het was? Kijken anderen naar je met de verwachtingen van vroeger, of waarderen ze je om wie je nu bent en zien ze hoe je je best blijft doen om er wat van te maken? Gewoon doorgaan is het beste, je ziet wel waar je uitkomt.